Qui nous sommes ?
Nous sommes la famille Rouiller composée de Marilou, 17 ans, Oscar, 19 ans, Estelle et Nicky
Notre « petite » différence !
Le temps file si vite et notre Marilou n’est plus la fillette des premières courses MYrun4help mais une jeune femme de 17 ans. Une jeune fille particulière puisque Marilou est atteinte de trisomie 21. C’est ce que vous verrez en tous les cas en premier, si vous la rencontrez. Mais l’handicap mental n’est pas la principale difficulté de notre fille. Elle ne parle pas et bien souvent les gens imaginent que c’est un retard, qu’il faut être patient et que ça viendra plus tard. Mais il n’en est rien car Marilou souffre d’agnosie auditivo-verbale, une atteinte neuro-développementale que nous avons découvert lorsqu’elle avait 5 ans. Le cerveau de Marilou dysfonctionne au niveau de l’analyse des sons et n’arrive pas à les décoder correctement et y mettre un sens adéquat. Pour communiquer et être sûr de bien se comprendre, nous devons utiliser le langage des signes et/ou des images. La communication reste basique et il est difficile d’exprimer des choses précises comme les sentiments ou les ressentis.
Nous avons découvert le handicap de notre fille à sa naissance et ce fut un plongeon vertigineux et douloureux vers les abysses. Mais avec le temps, nous avons rebondi et avons avancé sur le chemin du deuil de l’enfant rêvé. Un grand frère Oscar, âgé de 2 ans de plus, nous a poussé à rester soudés et à construire une vie de famille particulière et extraordinaire. La différence et les difficultés nous ont mené sur des chemins nouveaux et toujours essayé d’en ressortir plus forts. «On s’adapte» est devenu notre adage familial! On a appris à être patients et se réjouir des petits progrès, et surtout à profiter du moment présent.
Marilou a été scolarisée le plus longtemps possible à l’école normale puis le temps fut venu pour l’école spécialisée. Elle a fini son «école obligatoire» et a intégré TEM, Transition Ecole Métier, à la Fondation de Verdeil à Yverdon. Elle s’y plaît beaucoup actuellement et nous avons, à nouveau, rencontré des professionnels de qualité. A 18 ans, ce cursus s’arrêtera et elle intégrera une nouvelle structure avec une activité «d’occupation», adaptée. Plein d’incertitudes encore, car entre les rêves et la réalité le chemin va encore être difficile. Nous réalisons déjà que l’âge adulte est un grand saut qualitatif, où les offres sont nettement plus restreintes et où le manque de places disponibles est assez endémique.
Mais Marilou est une jeune fille au tempérament positif qui profite de chaque instant. Elle adore avoir des activités variées: sorties sportives adaptées, cinéma, concert /spectacles, promenades, shopping… Marilou aime être avec ses pairs aussi. Elle demande avec des photos ce qu’elle a envie et «au boulot», on organise! on véhicule! on accompagne si nécessaire! On est heureux de lui offrir ces moments de plaisir, et plutôt satisfaits aussi d’être visibles et actifs dans la «vie normale», parmi les autres, même s’il faut «s’adapter». Ce sont aussi des valeurs d’ouverture et de partage qui sont véhiculées et elles sont si importantes dans notre société. Au final, tout cela implique pour nous du temps ainsi que des moyens et l’aide apportée par Myrun4help est si précieuse! Elle permet à notre fille de passer des beaux moments avec «la banane» et défendre une belle cause! On vous remercie d’avance!