Dimanche 8 septembre 2019 |  L’occasion d’agir pour soutenir !


 
 
 

 


Dimanche 8 septembre 2019 |  L’occasion d’agir pour soutenir !


Nos coups de cœur

Qui nous sommes ?

Nous sommes la famille Rouiller composée de Marilou, 11 ans, Oscar, 13 ans, Estelle et Nicky

 

Notre « petite » différence !

Notre petite dernière est atteinte du syndrome de Down ou trisomie 21. Il s’agit d’une anomalie génétique provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire sur  la 21e paire. Divers problèmes de santé peuvent survenir, dont les principaux concernant  Marilou sont la déficience intellectuelle, le manque de tonus musculaire, les problèmes de vue et ORL. Notre puce est sourde de l’oreille droite suite à une surinfection.

Marilou est également atteinte d’une maladie rare, l’agnosie auditivo-verbale,  une des formes les plus graves de la dysphasie.  Cette pathologie est  aussi nommée surdité orale.  La partie du cerveau qui décode les sons et donne accès au sens dysfonctionne.  Marilou ne peut pas reconnaître les choses par les sons qui les caractérisent. Elle ne comprend pas. Du coup, elle ne peut pas non plus accéder à la production de langage oral. La communication avec  Marilou est cependant  possible grâce à l’utilisation du langage des signes, de photos, de pictogrammes et de programmes de communication informatique.

Comment ça se passe pour nous ? 

Qui nous sommes ?

Nous sommes la famille Rouiller composée de Marilou, 11 ans, Oscar, 13 ans, Estelle et Nicky

 

Notre « petite » différence !

Notre petite dernière est atteinte du syndrome de Down ou trisomie 21. Il s’agit d’une anomalie génétique provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire sur  la 21e paire. Divers problèmes de santé peuvent survenir, dont les principaux concernant  Marilou sont la déficience intellectuelle, le manque de tonus musculaire, les problèmes de vue et ORL. Notre puce est sourde de l’oreille droite suite à une surinfection.

Marilou est également atteinte d’une maladie rare, l’agnosie auditivo-verbale,  une des formes les plus graves de la dysphasie.  Cette pathologie est  aussi nommée surdité orale.  La partie du cerveau qui décode les sons et donne accès au sens dysfonctionne.  Marilou ne peut pas reconnaître les choses par les sons qui les caractérisent. Elle ne comprend pas. Du coup, elle ne peut pas non plus accéder à la production de langage oral. La communication avec  Marilou est cependant  possible grâce à l’utilisation du langage des signes, de photos, de pictogrammes et de programmes de communication informatique.

Comment ça se passe pour nous ? 

Nos coups de cœur