Nous sommes les parents de deux superbes enfants : Timéa (13 ½ ans) qui se porte à merveille et Yanis (11 ans), qui est né IMC (infirme moteur cérébral). Nous avons appris son handicap 20 jours avant qu’il ne « souffle » sa première bougie ! Il souffre de leucomalacie périventriculaire qui se traduit par une paralysie cérébrale de type mixte, spastique et dystonique. Ce sont de graves lésions au cerveau, malheureusement irréversibles. L’annonce a été un grand choc, plutôt un tsunami. On nous a dit que Yanis ne marcherait jamais et ne parlerait probablement pas.

Et effectivement, Yanis ne marche pas et ne marchera jamais. Il ne tient pas assis non plus, ce qui est très compliqué pour les gestes de tous les jours. Il est dans une chaise roulante presque toute la journée. Il a aussi des moyens auxiliaires afin de changer de position (chaise de thérapie, NF walker – verticalisateur). Il doit être verticalisé pour empêcher ses muscles de s’atrophier et pour éviter une décalcification des os. Et depuis le mois de mai 2018 on doit lui mettre des orthèses (sorte d’attelles) qui vont du pied au genou. C’est pour que ses pieds ne se mettent pas en extension. C’est pas toujours facile à les lui mettre et il n’est pas toujours motivé non plus, notamment avec le chaud. Il faut faire très attention à les lui mettre correctement pour ne pas que ça lui fasse des blessures ou des rougeurs.

Yanis a subi une opération en juin 2016 pour la pose d’une PEG de façon à être nourri par sonde. Au début il était branché la nuit, mais il ne le supportait pas. Du coup il est branché la journée à plusieurs reprises. Ce n’est pas toujours évident suivant où nous nous trouvons mais nous n’avons pas trop le choix. Il ne prend toujours pas beaucoup de poids, par contre cette sonde lui a permis de reprendre de l’énergie et il est beaucoup moins malade. Il ne mange pas énormément par la bouche car cela prend du temps et aussi cela lui demande beaucoup d’efforts.

Heureusement les neurologues se sont trompés concernant le langage. Yanis a énormément progressé ces dernières années. C’est même devenu une pipelette. On comprend presque tout ce qu’il dit, enfin surtout nous car nous sommes tout le temps avec lui. Mais même si quelqu’un ne le connaît pas, après quelques heures il arrive à le comprendre. Les séances de logopédie sont toujours très utiles et l’aident vraiment à progresser. Les personnes qui s’occupent de lui ont pu constater que c’est plus facile pour lui de parler doucement car dès qu’il doit mettre plus de voix, son corps part alors en extension. Pas toujours facile à gérer. Il adore toujours autant faire des blagues, il a énormément d’humour. Et son intelligence est totalement préservée, nous pouvons donc beaucoup échanger avec lui. Là il commence un peu sa pré-adolescence et c’est une étape difficile pour lui avec encore plus de frustration, car il se rend compte de ses limites et il voit sa soeur faire de plus en plus de choses.

Yanis est toujours scolarisé à la Cassagne à Lausanne. C’est vraiment chouette pour lui d’avoir tout au même endroit, comme ça il rentre en fin de journée, il a déjà eu ses thérapies (ergo, logo, physio). Et depuis 1 1/2 année, Yanis passe une nuit à l’école. Ce n’était pas facile au départ mais maintenant il s’est super bien acclimaté. Il passe aussi environ 4 week-ends avec Cerebral Vaud et là aussi il a bien grandi et arrive maintenant à bien profiter.

Depuis quelques mois, Yanis a un ordinateur, avec des programmes adaptés et il peut écrire grâce à des contacteurs et quelqu’un qui lui dicte les lettres. Vu que Yanis a des gros troubles visuels, il y a un retour vocal.

Yanis et Timéa sont toujours autant complices et c’est un vrai bonheur de les voir rire aux éclats tous les deux. Timéa a toujours autant envie de s’occuper de son frère et Yanis demande que ça.

Yanis est épileptique depuis janvier 2019. Ça été un nouveau choc. Et même un gros choc, car nous pensions qu’il était épargné. Depuis l’été 2021 il a nouveau traitement et depuis ce changement et l’augmentation des doses, il n’a plus refait de crises. Il faut bien évidemment rester très vigilant et ne pas oublier de prendre son médicament d’urgence quand on va à quelque part.
Yanis aime bien skier avec son papa, faire du vélo et bien sûr parcourir les 14 km en joëlette à MyRun.

 

Anne et Stéphane Oulevay (Clément)