Du dimanche 29 août au samedi 4 septembre 2021 |  L’occasion d’agir pour soutenir !


 
 
 

 


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© PEMimages.ch

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Bonjour,

C’est moi Marilou. J’ai 11 ans, et Chevilly c’est mon village depuis tout ce temps. On utilise plein de mots compliqués pour dire que je suis une petite fille pas comme les autres. C’est vrai que je ne parle pas, et c’est par les mots de mes parents, que je vais tout vous raconter.

Depuis que je suis toute petite, il y a  plein de gens, aux noms rigolos, qui s’occupent de moi : logo, ergo, physio, ORL, neuropédiatre, éducateurs /trices…. Ils me font tous « travailler » car plein de choses sont différentes pour moi. Je le remarque de plus en plus maintenant que je suis grande. Je n’ai pas beaucoup de tonus dans mes muscles. J’essaie de faire du sport comme les autres, mais je me fatigue vite et certains mouvements sont difficiles ! Apprendre, c’est un peu compliqué et j’ai besoin de répéter les choses. Changer d’activité, aussi c’est difficile, il me faut du temps. Ca me rassure quand c’est toujours pareil. J’ai besoin qu’on m’aide souvent. A la maison, je dois demander à mes parents pour réussir à fermer mes boutons, mes lacets, enfiler certains habits compliqués, me laver correctement, allumer la télé, couper la viande et pleins d’autres petites choses.

Mais j’ai 11 ans et maintenant je suis une grande ! Je le sais et j’en suis très fière ! Alors  j’ose et j’essaie de faire toute seule, comme les autres enfants ! Et en plus, je vois que mes parents sont tout contents quand j’aide à mettre la table ou à débarrasser les courses ! Depuis le début de l’année, je suis propre ! Je vais aux toilettes toute seule, et les autres enfants ne disent plus « T’as vu, la fille elle a des pampers ! ».  J’aime aussi choisir mes habits, mais parfois maman n’est pas d’accord et me dit que ce n’est pas adapté avec le temps dehors, mince alors….

Je vous ai dit que je ne parle pas avec des mots? C’est parce que mon cerveau n’arrive pas  à décoder ce qu’on me dit, alors c’est plutôt difficile de communiquer ! Mais ça va nettement mieux depuis qu’en famille et à l’école on utilise des gestes, des photos et des pictogrammes. Enfin, on me comprend mieux! J’ose plus demander, montrer ce dont j’ai envie et dire des choses en geste! Maintenant, il y a aussi Béatrice qui vient nous apprendre les gestes tous les jeudis soir à la maison… parfois ça m’embête quand même un peu… Sur ma tablette, à l’école ils ont mis un programme qui parle à ma place et que je peux utiliser pour demander des choses. Et on me comprend ! Je peux même choisir ce que je veux acheter, payer et les vendeurs me font des grands sourires ! C’est chouette !

Et si les mots ne sont pas là, ça ne m’empêche pas de chantonner). J’adore !!! J’écoute tout le temps plein de musique et fredonne par-dessus. J’ai un micro, une guitare et une petite batterie dans ma chambre et je me transforme en star !!

Ce qui m’embête le plus et qui fait courir mes parents chez le médecin, ce sont mes oreilles. Vers mes 5 ans, j’ai été très malade et je suis restée 3 semaines à l’hôpital. Depuis, je n’entends plus rien de mon oreille droite. Mon oreille gauche fonctionne, mais parfois elle se bouche ou me fait mal, alors on file chez l’ORL au plus vite. Il ne faut pas qu’il y ait du liquide dans mon oreille et que ça se transforme en infection grave. Jusqu’au début de cette année, j’avais des petits tubes qu’on appelle drains dans les oreilles pour éviter cela. J’ai grandi et j’en ai plus besoin maintenant, tant mieux… Mais il faut absolument que je montre quand ça me gêne pour contrôler !! Et je crois qu’il est question aussi d’aller reboucher un petit trou laissé par un ancien drain… alors il va falloir à nouveau faire un petit séjour à l’hôpital …. Ce ne sera pas la 1ère fois, je connais cet endroit et il paraît que je suis très courageuse….

Mais, moi ce que j’adore, c’est être avec les autres enfants… même si ce n’est pas facile de communiquer et que j’ai l’habitude de jouer seule aussi. .. Je me réjouis toujours de retrouver mes camarades dans mes 2 écoles, et chez ma nounou Mary le vendredi avec plein d’enfants et même des bébés, j’adore ! Je n’ai pas de visites de camarades comme mon grand frère, mais j’aime bien quand ses copains viennent, surtout son ami Julien !! J’adore quand on joue tous les 3,  et surtout quand il reste pour la nuit chez nous et qu’on peut faire dodo au salon, c’est la fête ! Je demande des activités en montrant des photos et mes parents organisent plein de choses pour moi ! Je fais régulièrement du handicirque, de la piscine, du cheval et participe même à un cours de danse. Je vais souvent au cinéma et maintenant  j’ai un super vélo tandem pour se balader en famille et même un tricycle adapté pour aller sur les petits chemins de campagne autour de chez moi !! L’hiver, je peux même accompagner ma famille à ski sur un dualski conduit par un pilote, trop chouette !! J’aime bien aussi les activités de loisirs avec d’autres enfants différents comme moi, où m’emmène mes parents. Régulièrement, je pars en camp et  dès que je vois la valise, je sais que c’est pour tout bientôt et je suis trop contente de la remplir !!

Mais de tous les enfants, celui que je préfère, c’est mon frère. Il joue tout le temps avec moi, me fait rire et sait toujours me consoler ! C’est mon héro ! Je l’aime très fort !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Bonjour,

C’est moi Marilou. J’ai 11 ans, et Chevilly c’est mon village depuis tout ce temps. On utilise plein de mots compliqués pour dire que je suis une petite fille pas comme les autres. C’est vrai que je ne parle pas, et c’est par les mots de mes parents, que je vais tout vous raconter.

Depuis que je suis toute petite, il y a  plein de gens, aux noms rigolos, qui s’occupent de moi : logo, ergo, physio, ORL, neuropédiatre, éducateurs /trices…. Ils me font tous « travailler » car plein de choses sont différentes pour moi. Je le remarque de plus en plus maintenant que je suis grande. Je n’ai pas beaucoup de tonus dans mes muscles. J’essaie de faire du sport comme les autres, mais je me fatigue vite et certains mouvements sont difficiles ! Apprendre, c’est un peu compliqué et j’ai besoin de répéter les choses. Changer d’activité, aussi c’est difficile, il me faut du temps. Ca me rassure quand c’est toujours pareil. J’ai besoin qu’on m’aide souvent. A la maison, je dois demander à mes parents pour réussir à fermer mes boutons, mes lacets, enfiler certains habits compliqués, me laver correctement, allumer la télé, couper la viande et pleins d’autres petites choses.

Mais j’ai 11 ans et maintenant je suis une grande ! Je le sais et j’en suis très fière ! Alors  j’ose et j’essaie de faire toute seule, comme les autres enfants ! Et en plus, je vois que mes parents sont tout contents quand j’aide à mettre la table ou à débarrasser les courses ! Depuis le début de l’année, je suis propre ! Je vais aux toilettes toute seule, et les autres enfants ne disent plus « T’as vu, la fille elle a des pampers ! ».  J’aime aussi choisir mes habits, mais parfois maman n’est pas d’accord et me dit que ce n’est pas adapté avec le temps dehors, mince alors….

Je vous ai dit que je ne parle pas avec des mots? C’est parce que mon cerveau n’arrive pas  à décoder ce qu’on me dit, alors c’est plutôt difficile de communiquer ! Mais ça va nettement mieux depuis qu’en famille et à l’école on utilise des gestes, des photos et des pictogrammes. Enfin, on me comprend mieux! J’ose plus demander, montrer ce dont j’ai envie et dire des choses en geste! Maintenant, il y a aussi Béatrice qui vient nous apprendre les gestes tous les jeudis soir à la maison… parfois ça m’embête quand même un peu… Sur ma tablette, à l’école ils ont mis un programme qui parle à ma place et que je peux utiliser pour demander des choses. Et on me comprend ! Je peux même choisir ce que je veux acheter, payer et les vendeurs me font des grands sourires ! C’est chouette !

Et si les mots ne sont pas là, ça ne m’empêche pas de chantonner). J’adore !!! J’écoute tout le temps plein de musique et fredonne par-dessus. J’ai un micro, une guitare et une petite batterie dans ma chambre et je me transforme en star !!

Ce qui m’embête le plus et qui fait courir mes parents chez le médecin, ce sont mes oreilles. Vers mes 5 ans, j’ai été très malade et je suis restée 3 semaines à l’hôpital. Depuis, je n’entends plus rien de mon oreille droite. Mon oreille gauche fonctionne, mais parfois elle se bouche ou me fait mal, alors on file chez l’ORL au plus vite. Il ne faut pas qu’il y ait du liquide dans mon oreille et que ça se transforme en infection grave. Jusqu’au début de cette année, j’avais des petits tubes qu’on appelle drains dans les oreilles pour éviter cela. J’ai grandi et j’en ai plus besoin maintenant, tant mieux… Mais il faut absolument que je montre quand ça me gêne pour contrôler !! Et je crois qu’il est question aussi d’aller reboucher un petit trou laissé par un ancien drain… alors il va falloir à nouveau faire un petit séjour à l’hôpital …. Ce ne sera pas la 1ère fois, je connais cet endroit et il paraît que je suis très courageuse….

Mais, moi ce que j’adore, c’est être avec les autres enfants… même si ce n’est pas facile de communiquer et que j’ai l’habitude de jouer seule aussi. .. Je me réjouis toujours de retrouver mes camarades dans mes 2 écoles, et chez ma nounou Mary le vendredi avec plein d’enfants et même des bébés, j’adore ! Je n’ai pas de visites de camarades comme mon grand frère, mais j’aime bien quand ses copains viennent, surtout son ami Julien !! J’adore quand on joue tous les 3,  et surtout quand il reste pour la nuit chez nous et qu’on peut faire dodo au salon, c’est la fête ! Je demande des activités en montrant des photos et mes parents organisent plein de choses pour moi ! Je fais régulièrement du handicirque, de la piscine, du cheval et participe même à un cours de danse. Je vais souvent au cinéma et maintenant  j’ai un super vélo tandem pour se balader en famille et même un tricycle adapté pour aller sur les petits chemins de campagne autour de chez moi !! L’hiver, je peux même accompagner ma famille à ski sur un dualski conduit par un pilote, trop chouette !! J’aime bien aussi les activités de loisirs avec d’autres enfants différents comme moi, où m’emmène mes parents. Régulièrement, je pars en camp et  dès que je vois la valise, je sais que c’est pour tout bientôt et je suis trop contente de la remplir !!

Mais de tous les enfants, celui que je préfère, c’est mon frère. Il joue tout le temps avec moi, me fait rire et sait toujours me consoler ! C’est mon héro ! Je l’aime très fort !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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