Dimanche 9 septembre 2018  |  L’occasion d’agir pour soutenir !


 
 
 

 


Dimanche 9 septembre 2018  |  L’occasion d’agir pour soutenir !


Notre coup de cœur

Nous sommes les parents de deux superbes enfants : Timéa (9 ½ ans) qui se porte à merveille et Yanis (7 ans), qui est né IMC (infirme moteur cérébral). Nous avons appris son handicap 20 jours avant qu’il ne « souffle » sa première bougie ! Il souffre de leucomalacie périventriculaire qui se traduit par une paralysie cérébrale de type mixte, spastique et dystonique. Ce sont de graves lésions au cerveau, malheureusement irréversibles. L’annonce a été un grand choc, plutôt un tsunami. On nous a dit que Yanis ne marcherait jamais et ne parlerait probablement pas. 

© PEMimages.ch

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Et effectivement, Yanis ne marche pas et ne marchera jamais. Il ne tient pas assis non plus, ce qui est très compliqué pour les gestes de tous les jours. Il a des moyens auxiliaires (coque, chaise de thérapie, NF walker, long-sitting) qui lui permettent de se mettre assis ou debout et surtout de changer de position. Il doit être verticalisé pour empêcher ses muscles de s’atrophier et pour éviter une décalcification des os. Et depuis le mois de mai 2018 on doit lui mettre des orthèses (sorte d’attelles) qui vont du pied au genou. C’est pour que ses pieds ne se mettent pas en extension. C’est pas toujours facile à les lui mettre et il n’est pas toujours motivé non plus, notamment avec le chaud. Il faut faire très attention à les lui mettre correctement pour ne pas que ça lui fasse des blessures.

Yanis a subi une opération en juin 2016 pour la pose d’une PEG de façon à être nourri par sonde. Au début il était branché la nuit, mais il ne le supportait pas. Du coup il est branché la journée à plusieurs reprises. Ce n’est pas toujours évident suivant où nous nous trouvons mais nous n’avons pas trop le choix. Il ne prend toujours pas beaucoup de poids, par contre cette sonde lui a permis de reprendre de l’énergie et il est beaucoup moins malade. Il ne mange pas énormément par la bouche car cela prend du temps et aussi cela lui demande beaucoup d’efforts. Il est toujours très bas dans la courbe du poids et de la taille. Selon son gastro-entérologue nous devons augmenter la quantité de son nutrini (liquide qui est mis dans sa sonde) afin qu’il prenne plus de poids et comme ça il devrait faire une poussée. Les gens autour de nous trouvent que Yanis est grand mais en réalité il est très petit pour son âge. Vu qu’il n’est que assis dans sa chaise roulante c’est assez trompeur et c’est difficile de l’imaginer debout.

Heureusement les neurologues se sont trompés concernant le langage. Yanis a énormément progressé ces dernières années. Il arrive maintenant à faire des phrases et on comprend presque tout ce qu’il dit. Il utilise toujours son code pour dire oui ou non, pour le oui il fait un bec avec la bouche et pour le non il tire la langue. C’est souvent lorsqu’il est fatigué et en manque de tonus que c’est difficile pour Yanis de parler, car ça lui demande énormément d’énergie. Les séances de logopédie sont toujours très utiles et l’aident vraiment à progresser. Les personnes qui s’occupent de lui ont pu constater que c’est plus facile pour lui de parler doucement car dès qu’il doit mettre plus de voix, son corps part alors en extension. Pas toujours facile à gérer. Il adore toujours autant faire des blagues, il a énormément d’humour. Et son intelligence est totalement préservée, nous pouvons donc beaucoup échanger avec lui. Il comprend absolument tout, mais Yanis est un enfant hypersensible et dès qu’on parle de son handicap il se met à pleurer.

Yanis et Timéa sont toujours autant complices et c’est un vrai bonheur de les voir rire aux éclats tous les deux. Timéa a toujours autant envie de s’occuper de son frère et elle le stimule beaucoup et lui apprend même l’alphabet. 

© PEMimages.ch

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Yanis est toujours médicalisé pour dormir seul la nuit. Il a toujours de la peine à se séparer notamment de sa maman. Mais en grandissant on espère que ses angoisses diminuent et disparaissent.

Yanis est scolarisé à la Cassagne à Lausanne. Il va rentrer en 3P. Il y allait 4 jours par semaine mais là il va y aller encore 1/2 jour de plus. Ce sont des très grandes journées pour lui car son taxi vient le chercher à 7h50 et le ramène à 16h40. Mais le côté pratique c’est que toutes ses thérapies sont prises en charge sur place. Sa maîtresse et ses thérapeutes sont très contentes de Yanis. C’est un petit garçon qui est toujours autant souriant et qui est très volontaire. Même fatigué il arrive à demander à faire encore des exercices.

Parmi ces thérapies il a de la stimulation visuelle. Petit, il avait une heure par semaine à la maison avec une dame extraordinaire. Ensuite il a eu 2 périodes à l’école avec une personne également très bien qui est très investie dans le travail de Yanis et qui nous donne de précieux conseils. Cette personne a même pu enseigner 4 périodes par semaine à Yanis cette année. Malheureusement nous avons appris que le SESAF (Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation) avait supprimé ces périodes à Yanis pour la rentrée 2018-2019 et qu’il n’aurait droit plus qu’à 20 périodes par année. Ce qui correspond à une période toutes les 2 semaines. C’est complètement aberrant et nous allons nous battre pour qu’il en aie plus, car c’est vraiment nécessaire pour lui. Nous apprenons tous les jours que rien n’est acquit et qu’il faut sans cesse se démener pour obtenir quelque chose. Nous préférerions mettre cette énergie dans autre chose mais ce n’est pas grave, on continuera à se battre jour après jour pour que notre loulou ne manque de rien et continue à progresser.

Anne et Stéphane Oulevay (Clément)

Nous sommes les parents de deux superbes enfants : Timéa (9 ½ ans) qui se porte à merveille et Yanis (7 ans), qui est né IMC (infirme moteur cérébral). Nous avons appris son handicap 20 jours avant qu’il ne « souffle » sa première bougie ! Il souffre de leucomalacie périventriculaire qui se traduit par une paralysie cérébrale de type mixte, spastique et dystonique. Ce sont de graves lésions au cerveau, malheureusement irréversibles. L’annonce a été un grand choc, plutôt un tsunami. On nous a dit que Yanis ne marcherait jamais et ne parlerait probablement pas. 

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Et effectivement, Yanis ne marche pas et ne marchera jamais. Il ne tient pas assis non plus, ce qui est très compliqué pour les gestes de tous les jours. Il a des moyens auxiliaires (coque, chaise de thérapie, NF walker, long-sitting) qui lui permettent de se mettre assis ou debout et surtout de changer de position. Il doit être verticalisé pour empêcher ses muscles de s’atrophier et pour éviter une décalcification des os. Et depuis le mois de mai 2018 on doit lui mettre des orthèses (sorte d’attelles) qui vont du pied au genou. C’est pour que ses pieds ne se mettent pas en extension. C’est pas toujours facile à les lui mettre et il n’est pas toujours motivé non plus, notamment avec le chaud. Il faut faire très attention à les lui mettre correctement pour ne pas que ça lui fasse des blessures.

Yanis a subi une opération en juin 2016 pour la pose d’une PEG de façon à être nourri par sonde. Au début il était branché la nuit, mais il ne le supportait pas. Du coup il est branché la journée à plusieurs reprises. Ce n’est pas toujours évident suivant où nous nous trouvons mais nous n’avons pas trop le choix. Il ne prend toujours pas beaucoup de poids, par contre cette sonde lui a permis de reprendre de l’énergie et il est beaucoup moins malade. Il ne mange pas énormément par la bouche car cela prend du temps et aussi cela lui demande beaucoup d’efforts. Il est toujours très bas dans la courbe du poids et de la taille. Selon son gastro-entérologue nous devons augmenter la quantité de son nutrini (liquide qui est mis dans sa sonde) afin qu’il prenne plus de poids et comme ça il devrait faire une poussée. Les gens autour de nous trouvent que Yanis est grand mais en réalité il est très petit pour son âge. Vu qu’il n’est que assis dans sa chaise roulante c’est assez trompeur et c’est difficile de l’imaginer debout.

Heureusement les neurologues se sont trompés concernant le langage. Yanis a énormément progressé ces dernières années. Il arrive maintenant à faire des phrases et on comprend presque tout ce qu’il dit. Il utilise toujours son code pour dire oui ou non, pour le oui il fait un bec avec la bouche et pour le non il tire la langue. C’est souvent lorsqu’il est fatigué et en manque de tonus que c’est difficile pour Yanis de parler, car ça lui demande énormément d’énergie. Les séances de logopédie sont toujours très utiles et l’aident vraiment à progresser. Les personnes qui s’occupent de lui ont pu constater que c’est plus facile pour lui de parler doucement car dès qu’il doit mettre plus de voix, son corps part alors en extension. Pas toujours facile à gérer. Il adore toujours autant faire des blagues, il a énormément d’humour. Et son intelligence est totalement préservée, nous pouvons donc beaucoup échanger avec lui. Il comprend absolument tout, mais Yanis est un enfant hypersensible et dès qu’on parle de son handicap il se met à pleurer.

Yanis et Timéa sont toujours autant complices et c’est un vrai bonheur de les voir rire aux éclats tous les deux. Timéa a toujours autant envie de s’occuper de son frère et elle le stimule beaucoup et lui apprend même l’alphabet. 

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Yanis est toujours médicalisé pour dormir seul la nuit. Il a toujours de la peine à se séparer notamment de sa maman. Mais en grandissant on espère que ses angoisses diminuent et disparaissent.

Yanis est scolarisé à la Cassagne à Lausanne. Il va rentrer en 3P. Il y allait 4 jours par semaine mais là il va y aller encore 1/2 jour de plus. Ce sont des très grandes journées pour lui car son taxi vient le chercher à 7h50 et le ramène à 16h40. Mais le côté pratique c’est que toutes ses thérapies sont prises en charge sur place. Sa maîtresse et ses thérapeutes sont très contentes de Yanis. C’est un petit garçon qui est toujours autant souriant et qui est très volontaire. Même fatigué il arrive à demander à faire encore des exercices.

Parmi ces thérapies il a de la stimulation visuelle. Petit, il avait une heure par semaine à la maison avec une dame extraordinaire. Ensuite il a eu 2 périodes à l’école avec une personne également très bien qui est très investie dans le travail de Yanis et qui nous donne de précieux conseils. Cette personne a même pu enseigner 4 périodes par semaine à Yanis cette année. Malheureusement nous avons appris que le SESAF (Service de l’enseignement spécialisé et de l’appui à la formation) avait supprimé ces périodes à Yanis pour la rentrée 2018-2019 et qu’il n’aurait droit plus qu’à 20 périodes par année. Ce qui correspond à une période toutes les 2 semaines. C’est complètement aberrant et nous allons nous battre pour qu’il en aie plus, car c’est vraiment nécessaire pour lui. Nous apprenons tous les jours que rien n’est acquit et qu’il faut sans cesse se démener pour obtenir quelque chose. Nous préférerions mettre cette énergie dans autre chose mais ce n’est pas grave, on continuera à se battre jour après jour pour que notre loulou ne manque de rien et continue à progresser.

Anne et Stéphane Oulevay (Clément)

Notre coup de cœur