C’est à la naissance de Marilou que nous avons découvert qu’elle était atteinte de trisomie 21. Ce fut un choc terrible, et l’annonce par les équipes hospitalières fut chaotique et peu adéquate. Mais nous avons décidé de nous battre et aller de l’avant. Un grand frère attendait que nous continuions à former une belle petite famille, positive et qui avance malgré les difficultés.  Le regret de la famille idéale nous hante encore parfois, mais nous avons appris à être dans le moment présent et profiter de ce que nous avons.

Il y a eu cependant encore une étape difficile à surmonter : la découverte d’une pathologie supplémentaire en 2011. Les thérapeutes se sont questionnés assez vite sur le manque de compréhension de notre puce et le fait que le langage ne vienne pas. Il y eut des moments difficiles où nous nous sentions même remis en question par certains. Mais nous avons aussi rencontré des professionnels extraordinaires, qui ont cherché, et posé le diagnostic d’agnosie auditivo-verbale. Ce fut un nouveau choc à digérer. C’est une maladie rare, non associée à la trisomie 21. Les perspectives de langage oral sont quasi inexistantes et nous avons besoin d’autres modes de communication.

Ce manque de langage est sans doute l’aspect qui a pris le dessus dans le quotidien avec Marilou et vers lequel tous les efforts sont tournés depuis. La déficience mentale rend difficile les acquisitions. Cela demande du temps et de la créativité de la part des intervenants ! Nous sommes actuellement entourés par une super équipe de professionnels que nous ne pouvons que remercier ! Marilou produit quelques sons. Nous reconnaissons certaines intentions avec les tonalités et avons identifié « papa » pour papa, « papo » pour maman et « oda » pour Oscar.  Mais sinon, nous avons principalement besoin d’utiliser des signes et des images pour communiquer.  Depuis 2016, Marilou bénéficie du soutien de l’ECES (Ecole des sourds et malentendants). Des interventions ont lieu à l’école et elle participe à des activités avec d’autres enfants malentendants.  En famille, nous bénéficions d’un cours du langage de signes hebdomadaire à domicile. Notre vocabulaire s’étoffe progressivement et nous pouvons mieux échanger et se comprendre. Marilou dispose aussi d’une tablette et un programme y a été développé avec son école spécialisée pour qu’elle puisse se faire comprendre par tous, sans langage des signes . Dans sa tablette, Marilou construit des phrases sur la base d’images, et une voix parle pour elle. Notre puce peut  l’utiliser dans certains commerces pour faire des achats ou passer une commande pour un repas. Elle peut aussi se présenter, demander une activité ou expliquer ce qu’elle a fait ou ressent. C’est la voie de l’autonomie pour Marilou. Elle en est toute fière mais cela demande notre impulsion et notre accompagnement pour l’instant.

Sans parole cependant, il n’est pas facile de connaître avec exactitude les ressentis et l’état de santé de Marilou. Ça reste un grand stress au quotidien. D’autant plus qu’elle est devenue sourde de l’oreille droite à la suite d’une surinfection à l’âge de 5 ans. Nous l’avons découvert sans doute trop tardivement car elle n’a pas pu exprimer sa douleur à l’époque. Elle a porté pendant 5 ans des drains dans les oreilles et été  hospitalisée 1 à 2 fois par année pour les changer. Marilou a grandi et maintenant les canaux de ses oreilles sont assez grands pour évacuer les liquides infectieux. C’est un soulagement, mais on reste vigilants ! Nous devons contrôler régulièrement son audition, car sa seule oreille saine (la gauche) doit en aucun cas être altérée! Le retrait des drains a laissé un petit trou à l’oreille gauche qu’il faudra sans doute reboucher… un séjour à l’hôpital à planifier…

Une petite fille différente comme Marilou demande une surveillance permanente.  Si elle s’enfuit ou se perd, elle ne pourra pas répondre si on l’appelle et demander de l’aide aux passants. Alors on a toujours un œil sur elle, surtout à l’extérieur.  Marilou a aussi  besoin d’accompagnement dans bon nombre de tâches quotidiennes (habillement, soins du corps…). Elle manque de finesse dans ses gestes et peut être brusque, ce qui n’est d’ailleurs pas toujours facile à expliquer aux autres.  Marilou est dans la spontanéité, veut les choses tout de suite. Les transitions sont difficiles par manque de compréhension, mais aussi par opposition. Marilou bloque, alors il faut alors la porter ou la contenir, et ses 42 kg et son hypotonie se font sentir ! Marilou est certes entière, mais elle a très bon caractère. On peut facilement la dérider, la faire rire et c’est un vrai petit rayon de soleil ! Et elle prend de l’autonomie aussi. Elle veut de plus en plus faire toute seule comme une grande. Elle veut participer et aider aux tâches ménagères. Et depuis février, Marilou est totalement propre, jour et nuit ! Bravo la puce ! Elle fait de grands progrès au contact des autres, par imitation, et revient avec plein de nouvelles compétences après ses séjours en camp !

L’attention requise pour Marilou a été rendue gérable par nos professions, souples dans les horaires, et aussi une diminution du taux de travail pour maman. On apprend à être très flexibles mais aussi tenaces face aux diverses démarches administratives. La diminution de temps de travail a pu être compensée par une allocation d’impotence de l’AI mais les démarches avec cet office sont lourdes. Il faut se justifier, argumenter et nous avons même essuyé un 1^er refus et dû faire recours pour obtenir cette allocation. Depuis le 1^er mars 2016, la trisomie 21  a été enfin introduite dans la liste des infirmités congénitales reconnues par l’AI ! Les couches, l’ergothérapie, la physiothérapie, les traitements ORL etc, sont enfin pris en charge (et non plus uniquement par l’assurance-maladie). Un soulagement ! Et un grand bravo aux associations qui se sont battues pour rendre cela possible ! Cependant, les délais sont longs et nous avons reçu les 1ers remboursements qu’en mai 2017 après une bonne année d’attente du traitement du dossier et un grand nombre de formulaires à remplir… et pour le remboursement des couches, c’est trop tard, maintenant notre puce est propre…

Marilou fréquente une école spécialisée à Cossonay, l’Ecole des Condémines  (Fondation de Vernand) tous les jours. Le jeudi, elle a été jusque l’année dernière, l’après-midi à l’école normale, en 5 P, à la Sarraz, et a suivi les cours d’ACM et à de couture avec un encadrement spécifique (un grand merci à Marie-Héléne Soldati,  enseignante formée à l’intégration, qui adapte le programme à notre puce depuis 3 ans).  Le jeudi midi, Marilou a participé un atelier de théâtre avec d’autres élèves du collège de la Sarraz. Cet atelier de théâtre intégrait le langage des signes et bénéficiait de l’encadrement d’un intervenant de l’ECES (Ecole cantonale pour enfants sourds). Marilou aime la présence des autres enfants et en est stimulée. Nous aimerions continuer cette mixité d’écoles tant que cela est possible et bénéfique pour elle. Cependant, la rentrée actuelle est plus compliquée en termes d’organisation et le jour d’intégration va être modifié (plutôt le mardi) avec quelques ajustements. Nous sommes conscients des limitations de notre puce dans ses acquisitions et du fait qu’elle a besoin de lieux et de moyens adaptés. Nous réalisons aussi qu’elle sent la différence avec les enfants normaux et qu’elle ne doit pas en souffrir.  C’est un difficile équilibre à trouver entre normalité et respect de la différence, et nous devons être bien à l’écoute… ou plutôt bien à l’observation dans le monde sans parole de Marilou !  L’année scolaire écoulée aura  été à nouveau l’occasion de beaux échanges entre les 2 écoles avec des rencontres entre les élèves. Nous sommes ravis de cette synergie exceptionnelle, rendue possible grâce à l’investissement de formidables enseignants, au soutien des directions d’école mais surtout possible grâce à des moyens octroyés au niveau cantonal par le SESAF. Nous avons passé 2 années extraordinaires, après avoir essuyé des refus durant plusieurs années consécutives.  Chaque rentrée scolaire ressemble cependant à un combat pour nous en tant que parents, mais Marilou a maintenant trouvé sa place dans les 2 écoles.  Peut-être que nous arrivons gentiment au bout des possibilités d’intégration pour Marilou, mais on est convaincu d’ouvrir des portes importantes pour les autres enfants différents, afin de rendre possible la notion d’école inclusive, ouverte vers le monde extérieur !

Marilou aime tellement être avec les autres. Alors, nous cherchons à lui offrir un maximum de contacts extérieurs, car elle n’a pas, comme son frère Oscar, des copains qui viennent spontanément jouer à la maison. Alors en route, dès que c’est possible, pour les invitations à des anniversaires, pour la piscine à la Sarraz, pour les places de jeux de la région, pour le cinéma, pour les événements culturels ou sportifs du coin !! Nous avons aussi trouvé des activités où notre puce peut participer régulièrement parmi « les autres » : tous les lundis à un cours de danse à la Sarraz avec une prof et des camarades prêts à l’accepter et l’intégrer même si elle ne fait pas tout comme tout le monde, de la natation à Echallens (cours individuels au milieu de cours collectifs) et elle va chez une nounou à quinzaine à la Sarraz après l’école avec d’autres enfants de la région. Marilou participe aussi à des activités adaptées : un cours de handicirque (cirque adapté), aux activités socio-éducatives de l’ECES (Ecole cantonale pour enfants sourds), séjours en UAT (unité d’accueil temporaire),  loisirs à la journée, au week-end ou camps avec d’autres enfants handicapés par le biais d’associations. Marilou manifeste de plus en plus de plaisir et d’enthousiasme à participer à ces loisirs et en fait régulièrement la demande.

Mais finalement tous les enfants, qu’ils soient « normaux » ou  non, ont des besoins spécifiques auxquels nous devons répondre.  Ils nous poussent à avancer et nous recréons notre normalité. Notre famille y aspire fort et nous avons toujours souhaité continuer à vivre parmi les autres. Nous avons tenté au maximum de garder une vie sociale et avoir des activités avec nos deux enfants, comme n’importe quelle famille. Car se replier et s’isoler est un risque. Ce n’est pas toujours évident de trouver l’énergie nécessaire pour s’adapter et affronter l’extérieur. Et cela demande aussi parfois des moyens supplémentaires et adaptés ! Mais ça nous fait avancer, et les échanges et rencontres peuvent être belles ! La course MYrun4help en est un moment extraordinaire de partage au-delà des différences!

Notre défi  pour l’avenir est de permettre le meilleur développement possible à notre Marilou, dans la joie, avec ses beaux yeux qui pétillent ! Il existe sans doute bien d’autres moyens de communication à découvrir et explorer avec elle. On ouvre l’œil ! Et nous aspirons aussi à ce que Marilou s’épanouisse ! On espère pouvoir continuer, et même offrir davantage, du côté de l’accès aux écoles et de la participation à des loisirs qui lui procurent tant de plaisir et bien-être !! Merci à vous pour vos soutiens !